Menschen mit Querschnittlähmung. Lebenswege und Lebenswelten


Prof. Dr. Jessica Lilli Köpcke und Arne SchöningIm Mai diesen Jahres ist der Band Menschen mit Querschnittlähmung. Lebenswege und Lebenswelten erschienen. Anlässlich des Erscheinens führten wir mit den Herausgebern das folgende schriftliche Interview.

Liebe Frau Professorin Köpcke, lieber Herr Schöning, wie sind Sie auf die Idee für das Projekt gekommen, in dem Menschen aus dem öffentlichen Leben in Bild und Text ihre eigenen Geschichten erzählen?

Köpcke: In meiner Dissertation habe ich die Lebenswelt von Menschen mit einer erworbenen Querschnittlähmung im Rahmen der Interpretativen Sozialforschung untersucht und es gibt in diesem Bereich in Deutschland noch viel zu wenig Forschung. Der partizipative Ansatz in der Sozialforschung ist immer mein Anspruch und so entstand die Idee, die Geschichten zu sammeln und einen etwas anderen Weg zu gehen.

Umschlag von "Menschen mit Querschnittlähmung. Lebenswege und Lebenswelten"Schöning: In dem Buch kommen Menschen, die mit einer Querschnittslähmung leben, zu Wort. Das ist die Gemeinsamkeit, die alle verbindet. Ansonsten sind die Experten, die im Buch zu Wort kommen, so unterschiedlich, wie man sich es nur vorstellen kann: Sportler, Rechtsanwälte, Künstler Familienmenschen und so weiter.

Eine besondere Rolle spielt in dem Buch die Methode des Storytellings. Was kann der Leser sich darunter vorstellen?

Köpcke: Wenn man partizipativ arbeitet, sind die methodischen Zugänge häufig nicht so leicht zu finden. Man arbeitet ja nicht mit Wissenschaftlern, sondern mit vielen sehr unterschiedlichen Menschen. Das Storytelling bietet auf der einen Seite einen Orientierungsrahmen für Menschen, die sonst selten schreiben, auf der anderen Seite lässt dieses Vorgehen einen sehr großen Spielraum für die eigene Tonalität und die individuellen Erfahrungen. Die Bilder von Arne Schöning sind auch eine Form des visualisierten Storytellings und damit schließt sich der Kreis in der Darstellung von Lebensgeschichten.

Wie ist der Kontakt zu den einzelnen Beiträgern entstanden? Wie wurde Ihre Idee, etwas sehr Persönliches von sich selbst zu erzählen, aufgenommen?

Schöning: Einige unsere Experten im Buch kommen aus unserem Bekanntenkreis. Um aber eine möglichst große Bandbreite an unterschiedlichen Lebenserfahrungen und Lebensstilen zu zeigen, haben wir Zeitungsartikel und die sozialen Medien genutzt, um weitere Menschen die mit einer Querschnittlähmung leben, zu gewinnen. Ursprünglich war geplant, mit zehn Experten in eigener Sache zusammenzuarbeiten. Letztendlich haben wir so viele interessante Menschen getroffen, die so viel Spannendes zu erzählen hatten, dass wir insgesamt auf 23 gekommen sind.
Grundsätzlich haben wir sehr positive Erfahrungen gemacht. Da jeder selbst entscheiden konnte worüber er spricht und wie viel er dabei von sich preisgibt, gab es wenige Berührungsängste. Das uns damit entgegengebrachte Vertrauen und die Offenheit hat uns selbstverständlich sehr geehrt und macht die Qualität des Buches aus.

Köpcke: Menschen mit Querschnittlähmung erleben sich häufig in einem Spannungsfeld zwischen Normalität und Behinderung, da viele Querschnittlähmungen erworben sind. Viele Autoren sind sehr stolz auf ihre Geschichte und freuen sich darüber ihren Weg öffentlich machen zu können, auch um andere Menschen mit Querschnittlähmung zu erreichen.

Herr Schöning, Sie sind Fotograf und haben die Aufnahmen für das Buch selbst geschossen. Wie haben Sie die Kulissen bzw. Orte ausgesucht?

Schöning: Von vornherein war uns klar, dass die Fotos im Buch eigene Geschichten erzählen sollen, und somit auch die Geschichte des jeweiligen Protagonisten auf dem Foto. Im Gespräch mit den Menschen haben wir also nach einer Geschichte gesucht und einen groben Rahmen abgesteckt. Dann habe ich mich hingesetzt und mir Gedanken über Bildsprache, Aufnahmemethoden und Locations gemacht. Die Fotos sollen den Betrachtern einen Einblick in das Leben mit Querschnittslähmung geben, aber auch genügend Platz für eigene Interpretationen lassen.

Besonders an diesem Buch ist auch, dass es dazu eine Wanderausstellung gibt. Können Sie erzählen, wie es dazu gekommen ist und was die Besucher der Ausstellung erwartet?

Schöning: Die Ausstellung zum Buch war von Anfang an ein Teil unseres Konzeptes. Unterschiedliche Menschen haben verschiedene Wege, wie sie Informationen am besten aufnehmen. Wir wollen das Thema möglichst vielen Menschen zugänglich machen. Durch das Buch in Verbindung mit Workshops und der Ausstellung, ist uns dies hoffentlich gelungen. Es werden alle 13 Fotos als großformatige Drucke gezeigt. Ergänzt wird die Ausstellung durch Zitate aus dem Buch, um auch hier das Storytelling methodisch aufzugreifen, visualisiert und sprachlich. Darüber hinaus wird die Ausstellung über eine Audiodeskription verfügen, und somit hörbar gemacht werden. Auch für uns eine ganz neue Erfahrung und sehr wichtig, um möglichst barrierearm zu sein.

Köpcke: Das Spannende war für mich von Anfang an die Verknüpfung von wissenschaftlichem Vorgehen und einem Buch, das auch eine breitere Masse erreichen soll. Dies zeigt sich auch in unseren Aktivitäten, wir stellen das Projekt auf wissenschaftlichen Konferenzen einem Fachpublikum vor und mit der Ausstellung erreichen wir viele Menschen, die sich davon auf einer ganz anderen Ebene angesprochen fühlen. Es ist wirklich schön zu sehen, dass unsere Idee eines partizipativen Vorgehens so positiv angenommen wird.

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