Ein Lebensversuch mit Demenz – Bericht über K.

Im Gespräch mit dem Autor Gerd Steffens, der in seinem Buch über das Zusammen­leben mit seiner 2020 verstorbenen demenz­kranken Ehefrau K. berichtet und dabei andere Sicht­weisen auf Demenz und unseren Umgang mit Menschen mit Demenz aufzeigt.

Was hat Sie dazu bewegt, die Geschichte der Demenz­erkrankung Ihrer Frau K. aufzu­schreiben? Wie kam Ihre Entschei­dung zustande, diese zu veröffentlichen?

Angehörige von Menschen mit Demenz sind oft mit verstö­renden Erfahrungen konfrontiert, mit rätsel­haften Verhaltens­weisen, die sie nicht entschlüsseln können. Wie sollen sie darauf richtig und einfühlsam reagieren? Das ist eine Frage, die sie ständig begleitet, aber meist ratlos zurücklässt.
Als solche Situationen sich zwischen meiner Frau, die im Buch K. heißt, und mir verdich­teten, habe ich begonnen, über K.s Demenz und unser Leben damit zu schreiben. Dann wäre ich nicht nur, so hoffte ich, der manchmal verzwei­felte Helfer, sondern hätte eine Position außer­halb, von der aus ich beobachten und nach­denken könnte. Es waren Tagebuch-Einträge, in denen ich festhielt, was mir auffiel, mich bedrückte und wie ich mir die befremd­lichen Situationen vielleicht erklären könnte, damit ein gemein­sames Alltagsleben besser gelänge.
Das Schreiben war also zunächst eine verzweifelte Selbsthilfe. Sie glückte tatsächlich und uns gelang eine Rück­kehr in einen gemeinsamen, doch veränderten Alltag. Als ich die Texte einige Zeit nach K.s unerwartetem Tod wieder las, fragte ich mich, ob meine Texte auch anderen helfen könnten. Unbedingt, fanden Freunde, die sie auch lasen, und sie redeten mir zu, sie zu veröffent­lichen. Das half mir, meine Hemmungen vor der Preisgabe dieser sehr persön­lichen Texte zu überwinden.

Welchen Anteil in Ihrem Buch nimmt Ihre gemeinsame Beziehung als langjährige Ehepartner ein? Ab welchem Punkt hat die fort­schreitende Erkrankung diese irreversibel verändert?

Zuerst zum zweiten Teil der Frage: Als ich zu schreiben begann, fühlte ich mich in einer unumkehr­baren Situation: Ohne Ausweg in einer unaufhalt­samen Entwicklung ins immer Schlimmere, auf einer schiefen Ebene, die nirgendwo Halt bot. Überall Sackgassen der Kommuni­kation, eine Verstän­digung, gerade auch über Alltags­dinge, schien überhaupt nicht mehr zu gelingen. Warum ich mich gerade in diesem Punkt geirrt habe – und worin genauer ich mich geirrt habe – ist ein zentrales Thema der Einträge und des Buches.
Kann es nur in einer langjährigen Beziehung gelingen, doch wieder einen geteilten Alltag zu leben? Diese Vermutung haben nicht wenige der Leserinnen und Leser geäußert. Ich glaube das aber nicht. Viel eher als die Dauer der Beziehung ist die erfahrene Verlässlich­keit einer gelebten Wechsel­seitigkeit ausschlag­gebend. Und diese Erfahrung braucht keine fünfzig Jahre, um sich herzustellen.

Haben Sie für sich einen Weg gefunden, die Auswirkungen der Demenz auf Ihre gemeinsame Partner­schaft und Familie abzuschwächen oder sogar positiv zu beeinflussen?

Alle meine Tagebuch-Einträge beschäftigen sich mit der Suche nach einem solchen Weg. Ich wollte Möglich­keiten finden, wie wir trotz K.s Demenz in ein ‚Alltags­gleichgewicht‘ gelangen könnten, in dem sich beide wohlfühlten. Und meine Frau trug dazu bei. Wie sehr, habe ich erst nach und nach durchschaut. Viele ihrer permanenten, oft nervenden Fragen zielten darauf ab, sich ihrer Lebens­umstände und Alltags­umgebung zu vergewissern. Solche Vergewisserungs­fragen galten vor allem der Zeit, der Zeit ihres und unseres Lebens, lange auch dem Datum, also Jahr, Monat, Tag. So in der Zeit verankert, konnte sie dann durch den Tag gehen. Seitdem ich das verstanden hatte, achtete ich sehr darauf, dass unser Tag einen für sie erkennbaren Rhythmus hatte, einen zwar gleich­förmigen, doch auch erkennbar akzentuierten Ablauf. Ich nannte das bei mir das „Geländer durch den Tag“. Es brach zum Schluss immer häufiger zusammen, weil K. ihren Zeitsinn verlor. Doch lange sorgte es für eine Balance des Alltags, die auch mir zeit­liche Nischen brachte, in denen ich in meine Interessen und Arbeiten wie in eine andere Welt eintauchen konnte. Gelegent­lich habe ich das etwas selbst­ironisch „Idylle mit Demenz“ genannt.

Unsere Kinder und deren Partner wollten mir diese „Idylle“ nicht recht glauben. Wenn sie mit K. zusammen­trafen, war es für sie schockierend, dass sie sich mit ihrer Mutter immer weniger auf ‚normalem‘ Weg verständigen konnten. Sie waren zwar von Pflege und Sorge für K. entlastet, doch belastete sie der Eindruck, dass ich es sehr schwer haben müsste und mein eigenes Leben preisgab.

Sie beschreiben, dass der Umgang Ihrer Frau mit Außen­stehenden nicht einfach war. Wie waren hierbei Ihre Erfahrungen?

Es gab, was den Umgang mit Außenstehenden betrifft, zwei ganz unter­schiedliche Phasen und Erscheinungsweisen. In der ersten Phase war die Begegnung mit Außen­stehenden – auch mit befreundeten Personen aus ihrem Arbeits­milieu – oft konflikt­haft und für beide Seiten verstörend. Denn K. konnte immer weniger, was sie doch noch können und ausführen wollte. Das entfremdete sie von denen, mit denen sie lange und freund­schaftlich zusammen­gearbeitet hatte. Sie fühlte sich ausgeschlossen, ja gemobbt, während die anderen glaubten, es mit einem ganz anderen Menschen zu tun zu haben. Sie hatte die Fähigkeit eingebüßt zu argumen­tieren, wollte ihre Vorstellungen aber nach wie vor durchsetzen. Manchmal auch harsch.
Als sie nicht mehr wollte, was sie nicht mehr konnte, änderte sich ihr Umgang mit anderen Menschen völlig. Nun kam es vor allem darauf an, mitmenschliche Resonanz zu finden. Deshalb begrüßte sie alle mit betonter, oft überschwäng­licher Freundlichkeit. In öffentlichen Situationen, z. B. im Warteraum einer Arztpraxis oder beim Singe-Nachmittag für ältere Menschen, konnte sie sich lauthals an der Schönheit eines Menschen oder des Akkordeon­spiels begeistern. Aus dieser Phase sind mir sehr schöne Erinnerungen an die Fähig­keit nicht weniger Menschen geblieben, mit K.s unangepassten Verhaltens­weisen spontan richtig und ihr zugewandt umzugehen.

Welche Botschaften möchten Sie Angehörigen von Menschen mit Demenz mit auf den Weg geben?

• Betrachten Sie Demenz als eine Gegebenheit des Lebens in seiner letzten Phase, mit der viele Menschen – sei es als Erkrankte, sei es als Angehörige oder Miterlebende, sei es als Pflegende – umgehen müssen.
• Schieben Sie Verhaltensweisen und Äußerungen von Menschen mit Demenz nicht als ohnehin unverstehbar, eben geistig krank, beiseite. Fragen Sie sich, worauf die erkrankte Person möglicher­weise hinauswill, welches Bedürfnis hinter ihren – vielleicht befremd­lichen – Äußerungen stecken könnte.
• Auch aggressive Äußerungen drücken oft nur aus, dass Erkrankte etwas nicht verstehen, mit etwas nicht zurecht­kommen. Versuchen Sie, den Anlass herauszufinden, auch wenn die Erkrankten auf Fragen dazu keine Antwort geben können.
• Wenn Sie darauf achten, kann es Ihnen gelingen, ein wenig hinter den Blick zu kommen, mit dem Menschen mit Demenz ihre Umgebung, ihre Welt und sich in dieser Welt sehen. Und worüber sie verzweifelt, traurig oder glücklich sind.
• Versuchen Sie, möglichst gleichbleibende Formen des Alltags beizubehalten und gleich­bleibende Ankündigungen oder Gespräche über den nächsten Abschnitt des Tages. Langweilig oder nervend ist das nur für Sie. Für demenz­kranke Menschen ist das Wieder­erkennen von Situationen oder Umgebungen wichtig, um sich in ihnen vertraut zu fühlen.
• Achten Sie auf einen Wechsel zwischen Allein- und Zusammensein. Und auf den Wechsel von Ruhe und Aktivität. Die Phasen sollten nicht allzu lang sein. Ich habe einen Zwei- bis Drei-Stunden-Rhythmus gut gefunden. Eine solche Ritualisierung des Tages­ablaufs verschafft auch Ihnen Spielräume!

Herzlichen Dank für diese persönlichen Eindrücke, Ihre Zeit und Mühe!