Autismus: Frühe Diagnose, Beratung und Therapie – Interview mit den Herausgeberinnen

Irmgard DöringerBarbara Rittmann
Anlässlich des Erscheinens des Werkes “Autismus: Frühe Diagnose, Beratung und Therapie” führten wir mit den Herausgeberinnen Irmgard Döringer und Barbara Rittmann das folgende schriftliche Interview:

  • Im Buch werden die Methoden der Frühdiagnostik und Frühtherapie geschildert. Warum ist eine frühzeitige Diagnostik bei Autismus so wichtig?

Eine frühe Diagnose und damit einhergehend eine frühe Förderung wirkt sich günstig auf die Entwicklungsprognose autistischer Kinder aus: Wir gehen heute davon aus, dass autistische Kinder schon von Geburt an mit einer anderen Wahrnehmung ausgestattet sind und anders auf Signale ihrer Umgebung reagieren als nicht autistische Kinder. Eltern autistischer Kinder nehmen schon sehr früh wahr, dass sich ihre Babys oder Kleinkinder anders als andere Kinder verhalten und führen dies oft auf ihre eigene Unfähigkeit als Eltern zurück. Wenn wir nun frühzeitig um die Besonderheiten wissen, können wir gemeinsam mit den Eltern Erziehungs- und Förderprozesse auf die Entwicklungsbesonderheiten dieser Kinder ausrichten und ihnen eine Umgebung zur Verfügung stellen, in der sie sich gut entwickeln können. So besteht auch die Chance, sekundäre Probleme und Verhaltensschwierigkeiten, die meist aus der Unkenntnis bzw. aus einer unangemessenen Antwort auf autismusspezifische Besonderheiten entstehen, zu vermeiden oder zumindest zu reduzieren. Eine frühe Diagnose ist für die Entwicklung des autistischen Kindes und seiner Familie von großer Bedeutung, auch weil sie den Eltern unnötige Schuldgefühle erspart.
Auch wenn davon auszugehen ist, dass Autismus auch bei einer frühen Förderung nicht geheilt werden kann, ist es unsere Erfahrung, dass wir Entwicklungsverläufe günstig beeinflussen, die Folgen des Autismus mildern und die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben langfristig positiv unterstützen können. Und das je früher, desto besser!

  • Was können in einem frühen Lebensalter beispielsweise Anzeichen für eine Autismus-Spektrum-Störung sein?

Umschlag von "Autismus: Frühe Diagnose, Beratung und Therapie"Deutliche Anzeichen zeigen sich oft um den ersten Geburtstag herum. Die Kinder zeigen dann ein geringeres Interesse daran, mit den Eltern oder gleichaltrigen Kindern in Kontakt zu treten oder die Kontaktaufnahme wirkt unbeholfen oder ungewöhnlich. Oft reagieren sie auch nicht, wenn sie mit ihrem Namen gerufen werden. Sie nehmen deutlich weniger freudigen Blickkontakt auf und interessieren sich kaum dafür, was ihre Bezugspersonen gerade beobachten und folgen nicht deren Blickrichtung. Meist fehlen auch die für dieses Alter typischen Zeigegesten, mit denen Kinder andere auf etwas aufmerksam machen. Die Kinder hantieren eher sehr gleichförmig mit Gegenständen, beliebt sind z. B. drehen, rollen oder klopfen. Andere Personen lassen sie kaum an ihren Spielen teilnehmen und wenn, dann muss es nach von ihnen genau bestimmten Regeln ablaufen. Gleichförmige, sich wiederholende Bewegungen mit Armen, Fingern oder dem ganzen Körper sind weitere frühe Anzeichen. Wenn Eltern die beschriebenen Verhaltensweisen bei ihrem Kind bemerken, sollten sie mit dem Kinderarzt ausführlich über ihre Beobachtungen sprechen.

  • Wann kann eine verlässliche Diagnose gestellt werden? Was sind die Schwierigkeiten hierbei?

Die Diagnose Autismus kann heute bei Kindern mit eindeutiger Symptomatik schon mit 18 Monaten sicher gestellt werden. Diese Kinder teilen kaum gemeinsame Freude und Interessen mit anderen, fallen in der Regel durch ausgeprägte, sich gleichförmig wiederholende Bewegungen z. B. von Körper, Armen, Händen auf und hantieren mit (Spiel-)Objekten auffällig gleichförmig und kaum flexibel. Sie weisen auch eine deutliche Sprachentwicklungsstörung auf. Dennoch wird auch bei diesen Kindern die Diagnose kaum so früh gestellt. Es fehlt noch notwendiges Wissen in der Breite und manchmal auch der Mut, sie so früh zu stellen: Die Diagnose Autismus ist eine schwerwiegende und die Angst vor einer falsch positiven Diagnose ist groß. In diesen Fällen sind die Befürchtungen in der Regel aber unbegründet. Eine falsch positive Diagnose stellt bei dieser Symptomatik aus unserer Erfahrung ein geringeres Entwicklungsrisiko dar als eine unerkannte Autismus-Spektrum-Störung.
Bei Kindern mit weniger ausgeprägter Symptomatik und Kindern, bei denen keine Sprachenwicklungsstörung oder sonstige Anzeichen einer Intelligenzbeeinträchtigung vorliegen (hochfunktionaler Autismus), ist eine Diagnose ab dem Alter von 3 bis 4 Jahren sicher zu stellen. Hier ist die Schwierigkeit, dass sich diese Kinder in manchen Bereichen scheinbar unauffällig entwickeln. Sie beginnen oft früh zu sprechen und können sogar eine ausgefeilte Sprache erwerben. Viele Kinder eignen sich in einigen Bereichen Spezialwissen oder Fähigkeiten an und können so als „Frühentwickler“ blenden. Meist ist die Familie in der Lage, sich auf Besonderheiten wie ritualisierte Verhaltensweisen oder Veränderungsängste einzustellen und den Tagesablauf der Familie darauf auszurichten. Mit Eintritt in den Kindergarten werden dann oft grundlegende Probleme deutlich: Die Kinder sind kaum in der Lage, sich in die Gruppe zu integrieren und mit Gleichaltrigen adäquat zu interagieren. Sie bestehen auf Einhaltung bestimmter Abläufe und Rituale und können bei Änderungen mit heftigen Gefühlsausbrüchen reagieren. Nicht selten werden diese Verhaltensbesonderheiten dann auf Erziehungsschwierigkeiten zurückgeführt. Hier braucht es also ein ausreichendes Wissen der beteiligten Fachkräfte und Kliniker über Autismus, um darauf zu kommen, dass dieses Verhalten auch auf eine Autismus-Spektrum-Störung hinweisen kann. Damit wäre dann der Weg zu einer Diagnostik in einer hierin erfahrenen Stelle zu ebnen, die dann auch zeitnah eine Diagnostik durchführen können sollte.
Immer noch vergeht in Deutschland viel zu viel Zeit zwischen dem ersten Verdacht und einer gesicherten Diagnose. Oftmals bis zu 2 Jahren. Das ist zu lang!

  • Was empfehlen Sie Eltern, wenn diese entsprechende Anzeichen wahrnehmen? An wen sollten sie sich wenden?

Eltern sollten keine Zeit verlieren, entsprechende Hilfsstellen aufzusuchen, da die Diagnosestellung, die Beantragung der Therapie und der Therapiebeginn in der Regel mit weiteren Wartezeiten verbunden sind. Selbst wenn sich herausstellen sollte, dass keine Autismus-Spektrum-Störung vorliegt, ist eine zeitnahe Abklärung immer sinnvoll, weil dadurch ggf. andere Fördermaßnahmen in die Wege geleitet werden können.
Falls der Kinderarzt nicht über spezialisierte Informationen verfügt, sollten die Eltern zur ersten Orientierung telefonischen Kontakt mit dem nächsten Autismus-Therapiezentrum aufnehmen. Die meisten dieser Zentren sind über ihren Dachverband autismus Deutschland organisiert und man findet auf der Homepage (www.autismus.de) das nächstgelegene Therapiezentrum. Manche Zentren bieten selbst eine Autismus-Diagnostik an, der größere Teil berät die Eltern über geeignete Autismus-Diagnosestellen. Das sind in der Regel spezialisierte Kinder- und Jugendpsychiatrische Praxen, Sozialpädiatrische Zentren oder entsprechende Abteilungen der Kliniken.
In der Phase der Diagnosestellung raten wir Eltern, sich bereits einen Termin beim zuständigen Gesundheitsamt bzw. Kinder- und Jugendpsychiatrischen Dienst der Heimatgemeinde geben zu lassen. Wird eine Autismus-Spektrum-Störung beim Kind festgestellt, sollte dann der Befürwortung einer autismusspezifischen Therapie durch die Amtsärzte- bzw. Psychologen nichts mehr im Wege stehen. Damit haben die Eltern die Möglichkeit, die Kostenübernahme für die Therapie bei dem regionalen Autismus-Therapiezentrum zu beantragen. Liegt den Eltern die Kostenübernahme der Therapie durch das Amt vor, sollten sie sich schnellstmöglich mit dem zuständigen Autismus-Therapiezentrum in Verbindung setzten. Sobald dort ein Therapieplatz frei ist, kann die Therapie beginnen, die in der Regel einige Jahre in Anspruch nehmen wird. Zur Überbrückung einer möglichen Wartezeit vor Therapiebeginn können Eltern häufig an einem Elterntraining des Zentrums teilnehmen.
Autismus - bei Kohlhammer

  • Sollen Geschwister in die Therapie mit einbezogen werden? In welcher Form könnte das geschehen?

Wenn ein autistisches Kind Geschwister hat, ist es von großer Wichtigkeit, deren Entwicklung und deren eigene Bedürfnisse in das ganzheitliche therapeutische Vorgehen miteinzubeziehen. Zum einen sollte man vor allem bei nachgeborenen Geschwistern die Eltern darauf aufmerksam machen, dass es aufgrund der genetischen Bedingtheit des Autismus auch für die Geschwister ein erhöhtes Autismusrisiko gibt. Ggf. wäre bei entsprechenden Anzeichen ebenfalls eine Diagnostik in die Wege zu leiten, damit eine möglichst frühe Therapie beginnen kann.
Doch auch wenn die Geschwisterkinder nicht vom Autismus betroffen sind, sollten ihre Bedürfnisse Beachtung finden. Häufig geht es dabei um Themen, die mit dieser besonderen Konstellation zusammenhängen, z. B. mit den eigenen Bedürfnissen weniger wichtig genommen zu werden, die familiären Einschränkungen ertragen zu müssen oder unter den Eigenarten (z. B. Stereotypien, Ritualen) der Schwester oder des Bruders mit Autismus zu leiden. Hilfe können die Geschwister in unterschiedlicher Weise erhalten. In Beratungsgesprächen mit den Eltern können die Besonderheiten einer Kindheit mit einem autistischen Geschwister erklärt werden und konstruktive Ideen des Umgangs mit der Problematik entwickelt werden. Wenn es sinnvoll erscheint, können auch Geschwisterkinder (phasenweise) mit in die Therapie des Kindes mit Autismus genommen werden. Zum einen empfinden das die Geschwisterkinder meist als Wertschätzung und man kann sich als Therapeut ein Bild von dem Umgang der Geschwister miteinander machen. Zum anderen bietet sich solch ein Vorgehen auch dann besonders an, wenn die Eltern von konkreten Konflikten der Geschwister untereinander berichten. Der Therapeut kann Lösungsmöglichkeiten erarbeiten und die Eltern so zielgerichteter beraten.
Darüber hinaus haben sich unterschiedliche Gruppen bewährt. Eltern von Geschwisterkindern können sich z. B. im Rahmen einer Selbsthilfegruppe untereinander durch ein tiefes Verständnis für die ebenso Betroffenen unterstützen und von ihren jeweiligen Erfahrungen profitieren. Und auch für die Geschwister selbst sind spezialisierte Geschwistergruppen oft eine große Bereicherung, weil sie so feststellen können, dass sie mit ihren Problemen nicht alleine sind.

  • Wie können Eltern und Kinder konkret auf die Schule vorbereitet werden und wie kann der Übergang von der Kita in die Grundschule erfolgreich gestaltet werden?

Die Wahl einer geeigneten Grundschule ist eine wichtige Weichenstellung für einen wichtigen neuen Lebensabschnitt. Eltern sollten sich früh informieren, andere Eltern (mit behinderten bzw. autistischen Kindern) nach ihren Erfahrungen befragen, Tage der Offenen Tür besuchen und sich insgesamt einen möglichst umfassenden Eindruck von der Schule machen.
Im Vorfeld des Wechsels von der Kita zur Schule ist es sinnvoll, Begegnungsmöglichkeiten und Kennenlernsituationen wahrzunehmen, so wie es in machen Konzepten vorgesehen ist. Wird den Eltern hier nichts angeboten, sollten sie nach Möglichkeiten fragen, wie das Kind die Schule (seinen zukünftigen Klassenraum, den Schulhof, die Toiletten etc.) im Vorfeld kennenlernen kann. Das gibt Kindern mit Autismus in der Regel mehr Sicherheit. Manchmal kann es auch sinnvoll sein, das Kennenlernen der Schule mit dem interessengeleiteten Blick des individuellen Kindes zu planen. Das kann z. B. bei einem Kind mit Spezialinteresse „Leuchtmittel“ bedeuten, dass das Kind vorab die Chance erhält, die Lampen der wichtigsten Schulräume in Augenschein zu nehmen.
Sobald die zuständigen Bezugspersonen der Schule für das autistische Kind (Lehrer, Schulbegleiter etc.) feststehen, ist ein Austausch zwischen Eltern, Hilfssystemen und diesen Schulkräften vor der Einschulung sehr hilfreich. Idealerweise sollte auch das Kind mit Autismus seinen Klassenlehrer und ggf. seinen Schulbegleiter im Vorfeld kennenlernen können.

  • Was bedeutet „Frühtherapie“? Was kann man sich hierunter vorstellen bzw. wie läuft diese ab?

Eine Autismus-Frühtherapie findet in der Altersspanne zwischen Kleinkindalter und Schuleintritt statt, idealerweise zeitnah nach einer frühen Diagnosestellung, also ab dem Alter von ca. 2 Jahren. Eine früh einsetzende Therapie zeigt – auch im Autismusbereich – die besten Erfolge für die Entwicklung der Kinder. Die Frühtherapie ist in der Regel hochfrequenter angelegt als eine spätere Therapie, meist zwischen 2 und 4 Therapieeinheiten pro Woche. Die Eltern werden in diese Frühtherapie in besonders intensiver Weise miteinbezogen. Dies geschieht über konkrete Anleitung, Zuschauenlassen bei der Therapie oder anhand von Videoausschnitten, die gemeinsam analysiert und besprochen werden. Die Kinder profitieren von der Frühtherapie besonders, wenn die Eltern im häuslichen Umfeld Anregungen aus der Therapie umsetzen. Die von uns empfohlenen Therapiemethoden sind alle auf die Förderung der Interaktions- und Kommunikationsfähigkeiten des Kindes mit Autismus ausgerichtet, da hier die gravierendsten Entwicklungshindernisse bestehen. Wichtig ist das Interesse des Kindes an den spielerisch dargebotenen Aktivitäten zu wecken, so dass es mit Freude mitmacht. Nur so ist ein nachhaltiger Erfolg gewährleistet.

  • Wann kann mit therapeutischen Maßnahmen begonnen werden?

Mit einer Frühtherapie sollte immer dann begonnen werden, wenn eine Autismusdiagnose gestellt ist oder hinreichend Verdachtsmomente dafür vorliegen. Ist dies der Fall, sollten Eltern oder beteiligte Fachkräfte Kontakt zu einem nahegelegenen Autismuszentrum aufnehmen. Dort werden sie über die notwendigen Schritte zur Beantragung einer Therapie informiert. In der Regel sind bei Vorschulkindern die Abteilungen der Eingliederungshilfe der örtlichen Sozial- und Jugendämter zuständig. Dort kann eine Kostenübernahme beantragt werden. Mit der Therapie kann dann begonnen werden, wenn ein Kostenübernahmebescheid vorliegt und ein Therapieplatz im Autismus-Therapiezentrum frei ist. Viele Zentren halten Frühtherapieplätze vor und versuchen, die Wartezeiten für sehr junge Kinder gering zu halten.

  • Was sollte in der Zusammenarbeit mit Bezugspersonen (Eltern, Kita etc.) berücksichtigt werden?

Um das Kind mit Autismus in seiner Entwicklung möglichst gut zu unterstützen, hat sich ein enger Austausch zwischen Eltern, Kita-Fachkräften und Autismus-Therapeuten bewährt. Idealerweise wird jeder Part von den jeweils anderen als Experte für seinen Bereich wahrgenommen. Die Eltern sind diejenigen, die ihr Kind seit Geburt kennen, die engste Beziehung zu ihm haben und sehr empfänglich für seine emotionalen Signale sind. Die Kita-Fachkräfte erleben das Kind regelmäßig über eine lange Zeit des Tages, oft als einzige im Gruppenkontext und können so vor dem Hintergrund ihres pädagogischen Fachwissens wichtige Beobachtungen beitragen. Die Autismus-Therapeuten haben die Chance, das Kind in intensiven Einzelkontakten zu erleben oder Kind und Eltern im Rahmen einer individuellen Anleitung zur Seite zu stehen und dabei ihr Autismusfachwissen einfließen zu lassen.
Im stetigen Austausch der beteiligten Personen ist anzustreben, dass diese unterschiedlichen Blickwinkel und die damit verbundenen Erkenntnisse von allen zur Entwicklungsförderung des Kindes genutzt werden können. Auf diese Weise können abgestimmte Vorgehensweisen besprochen werden, z. B. welche Signalwörter zunächst in den Vordergrund gestellt werden sollen oder wie mit bestimmten Verhaltensweisen des Kindes umgegangen werden soll. Um die Entwicklungsfortschritte des Kindes zu dokumentieren, können auch vorab verabredete Entwicklungsziele von den verschiedenen Bezugspersonen regelmäßig eingeschätzt werden, um auf diese Weise einen gemeinsamen Überblick über den Erfolg des gemeinsamen Bemühens zu erhalten.

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